Félicitations pour la création de cette association !!!
Vous êtes maintenant au début d'une fabuleuse aventure qui vous conduira vers de multiples échanges parfois inattendus mais toujours tellement enrichissants !!
Faites nous part de l'adresse de votre site dès que celui-ci sera en ligne et inscrivez vous sur orpha.net si cette pathologie est répertoriée.
Véronique, Présidente de SOLIANE