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 les papas que font-ils ?

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souriredenfants
Bavard


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MessageSujet: les papas que font-ils ?   Dim 27 Mar - 18:59

[/b]bonjour à tous et à toutes,
je suis papa d'un enfant différent, il est vrai qu'au début je ne m'en occupais pas trop, je laissais faire sa maman. Puis un jour est arrivé le moment où lors d'une consultation de Pmi, on nous a dit que nicolas avait un problème et puis lors d'une consultation approfondie à Montpellier, on nous a dit qu'il serait différent, Crying or Very sad c'est à ce moment là, que je me suis rendu compte que j'avais un role à tenir et de seconder ma femme.
Là , un problème est survenu, la famille. L'homme n'a pas sa place à s'occuper d'un enfant confused
Je me suis opposé à cette idée, voire même détesté de la famille (la honte), mais de toute façon mon fils et moi nous nous sommes rapprochés, devenant complices, et ensemble nous arrivons à faire beaucoup de choses cheers mais cela a un prix, toutes ses années , jour aprés jour à s'en occuper, usent I don't want that , vous et vos maris, comment ça se passe ?
à bientôt serge
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nathalie ete
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MessageSujet: Re: les papas que font-ils ?   Lun 28 Mar - 22:34

Bonjour,
nous aussi nous sommes allés à Montpellier en septembre 04 ... Mon mari n'a pas trop réagi les premières années où Damien (bientôt 10 ans) semblait "être" différent, puis au fil du temps et des examens plus sombres les uns que les autres, et moi perdant un peu plus pied à chaque fois et il a pris conscience de la "différence".
Depuis trois ou quatre ans il prend des jours d'RTT pour s'occuper de Damien le conduire à ses scéances quand il en avait. Nous organisons notre temps de travail pour pouvoir être le plus disponibles possible mais je crois que la meilleur solution est de trouver son propre rythme surtout sans s'occuper de ce que dit la famille! Personne ne peut comprendre ce que l'on vit même si on est bien entourré! Lorsque je revois des professionnels qui n'ont pas vu Damien depuis 3 ou 4 ans tous nous disent qu'ils n'auraient jamais pensé que notre fils en serait là aujourd'hui, cela c'est notre récompense à tous les 2.
C'est vrai que c'est toujours moi (la maman) qui prend la décision de conduire Damien voir d'autres centres et d'autres médecins mais à chaque fois mon mari m'a soutenu et nous avons la chance d' être toujours d'accord dans ce que nous faisons pour lui. Mon mari aussi est très proche de ce petit garçon et il lui rend bien. ces enfants ont besoin de beaucoup d'amour, alors bonne route, vous trouverez la votre ensemble et ne laissez pas trop la famille vous "mettre le doute"! Vous aimez votre enfants, ce que vous faites portera ses fruits!
A bientôt
Nat
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souriredenfants
Bavard


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MessageSujet: serge et corinne   Lun 28 Mar - 23:11

bonsoir nat
merci d'avoir répondu à notre message, ça fait plaisir de voir qu'il y a des papas qui s'investissent, et qui prennent leurs responsabilités, mais il arrive parfois qu'on s'investisse tellement, que dans les entreprises où on travaille, ça déplaise à certaines personnes confused , et c'est fou, tous les batons dans les roues que l'on peut vous mettre Boulet ! vous pouvez leur expliquer les larmes aux yeux que nous, on peut pas penser à demain, on peut pas savoir l'avenir de notre enfant, s'il sera comme les autres, et qu'il aura un metier, des enfants, et ça , ça fait mal de ne pas savoir; Sad
de voir autant d'indifférence, de se permettre de vous dire qu'on est comme les autres et que l'on ne doit pas avoir de privilèges, surtout quand on peut s'arranger sans nuire à la bonne marche de l'entreprise, ça me révolte ! Thumb down et le coup de grace c'est que j'ai eu une chef, je pensais qu'une femme pouvait avoir plus de sensibilité et de compréhension, et elle m'a envoyé balader en me disant qu'elle ne faisait pas du "social"; affraid
je vois que vous êtes allée à Montpellier, êtes vous du coin ?
qu'a eu votre fils ? et actuellement où en êtes -vous ?
restez soudés et vous gagnerez le combat ! cheers
amicalement, serge et corinne
Very Happy
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nathalie ete
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MessageSujet: Re: les papas que font-ils ?   Mer 30 Mar - 0:37

bonsoir,

je comprends tout à fait votre souffrance! Nous avons moins de difficultés que vous en ce qui concerne notre vie professionnelle! Eric et moi arrivons à nous organiser. je dépose damien à l'école le matin, il le récupère le soir chez sa "nounou". Jusqu'à cette année je prenais comme jour de repos le mercredi Eric ayant le samedi. Notre hiérarchie n'a jamais été butée jusqu'à ce jour, nous avons par contre été obligé de mettre notre évolution de carrière en retrait n'étant pas vraiment mobile mais cela ne nous a pas posé un gros problème, il est toutefois possible qu'eric soit muté, dans ce cas j'arrêterai probablement de travailler.

Nous habitons Marseille et sommes allés à montpellier pour une confirmation et pour chercher des pistes afin d'aider le mieux possible Damien dans ses apprentissages. Nous avons donc rencontré l'équipe de Montpellier en septembre (après 11 mois d'attente) Damien a été confirmé "Autiste atypique".
Il sait beaucoup de choses, il communique sans problème mais ne sait pas se servir de ses acquis et est incapable de se concentrer. Il ne sait pas vivre dans l'instant présent et a toujours besoin d'être rassuré!
A l'age adulte on nous a dit qu'il aurait les capacités d'un enfant de 8à10 ans... donc pas beaucoup d'autonomie... On espère simplement trouver des clés pour qu'il gagne en autonomie...et gagner quelques années de développement... Pour l'instant il est en clis avec un agent d'intégration à mi temps encore pour cette année mais nous devons préparer l'après clis et c'est plus difficile!
Quand est il de votre fils? Avez vous d'autres enfants? Avez vous trouvé des moyens pour le stimuler? Travaillez vous tous les 2?
A très bientôt
nat
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souriredenfants
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MessageSujet: sourire d'enfants   Mer 30 Mar - 14:16

bonjour nathalie,
nous avons reçu votre message et merci de votre témoignage, Damien a presque l'age de Nicolas (12 ans) nous on nous a dit qu'il avait des troubles du langage et du comportement, or, il parait que cette maladie là n'existe pas et que c'est un terme que les médecins emploient pour dédramatiser le diagnostic, ou incapable de diagnostiquer le problème.

Quand on a su que Nicolas serait différent, et qu"à l'école ça n'allait plus du tout, j'en ai parlé à la famille et la première chose qui me venait en tête, faire un plan de bataille, répartir certaines taches pour aider notre fils. Mais là, incompréhension, on nous a dit : " on est les grands parents , on est là pour les gater pas pour les éduquer" confused

des ce moment j'ai analysé nicolas, posé des questions aux Atsems, et elles m'ont dit que nicolas était toujours dans les jupes de sa maitresse, il spidait à 200 à l'heure et fatiguait tout le monde autour de lui. j'ai fais comme les psychologues, j'ai analysé tout ses faits et gestes, et j'en ai déduit qu'il avait un problème de confiance en lui, et de relation. Aprés, nous avons commençé à faire un programme pour l'intéresser à tout, : les randonnées qui avaient pour but de le fatiguer et tout ce qu'on voyait, les oiseaux, les arbres, montagnes , chateaux , servaient de pédagogie pour l'apprentissage . Aprés il y a eu d'autres activités, si tu vas sur notre site, on l'explique en détails.
Pour ta question si on travaille, oui tous les deux, je suis chauffeur routier, je travaille une semaine de jour et une semaine de nuit, mais je rentre le soir à la maison.
ma femme , travaille à l'A.P.F (association des paralysés de france) comme agent de service depuis 2 ans. Il est vrai que corinne s'occupait de nicolas pendant que je travaillais, mais à la longue, ça devient monotone et déprimant, nous avons recherché un moyen pour qu'elle revienne sur le marché du travail ( formation puis stage et emploi). Moi, je pense que si tu devais arréter de travailler, ne le fait pas à plein temps, c'est un des moyens que l'on a pour se "libérer l'esprit".
Nicolas a une petite soeur de 5ans, qui s'appelle claire. ils ont de trés trés bonnes relations entre eux, et elle n'a pas de problèmes. thumleft
si tu veux avoir d'autres renseignements, avec plaisir on te répondra.
amitiés serge, corinne sunny
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Sabine
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MessageSujet: Re: les papas que font-ils ?   Dim 10 Avr - 12:18

Bonjour,
Pour ma part je suis séparée du papa depuis bientôt 3 ans, les problèmes de Gaëlle ne sont pas à l'origine de la séparation, mais par conter il a eu et a encore parfois beaucoup de mal à accepter et "gérer" les difficultés de Gaëlle. Il a longtemps fui le côté médical, en me laissant affronter seule les examens et les médecins, puis à force d'explication il s'est peu à peu investit mais je sais que ça reste quelque chose de douloureux pour lui Confused , seulement parfois j'aimerais qu'il comprenne que ce n'est pas parce que je mène ça de front que je ne souffre pas moi aussi de tout ça, une maman n'est pas un roc bien au contraire shaking .
Gaëlle à un retard global du développement (ce qui résume à dire qu'on ne sait pas ce qu'elle a !!!) et il vrai que d'avancer dans l'incertitude de tout il n'y a rien de pire Sad . Je travaillais dans le social avant et j'ai dû arrêter car la prise en charge de Gaëlle devait impossible à gérer avec mon travail, mais j'espère que les choses vont un peu s'alléger à la rentrée pour que je puisse retravailler de nouveau car en effet le travail c'est la bulle d'oxygène qu'il ne faut pas s'enlever.
Ma rencontre avec Véro et les membres de l'association soliane a aussi bcp changé ma vie, je me suis bcp investit dans l'association et ça me fait du bien de faire du bien aux autres thumright .
Voilà mon petit témoignage à ce sujet.
Bon courage à tous
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souriredenfants
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MessageSujet: sourire d'enfants   Dim 10 Avr - 12:35

bonjour sabine,
je trouve dommage que la maman soit obligée de s'occuper de tous les problèmes médicaux de ses enfants, car on reçoit constamment des "gifles" et c'est trés dur à encaisser. Il en sera de même au niveau de la scolarité , avec l'équipe éducative et les soignants, on n'est pas une forteresse et à force d'encaisser , tot ou tard on y laisse des plumes.
C'est vrai que dans le couple, il y en a un qui sera toujours plus fort que l'autre, et il faudra se soutenir mutuellement, s'encourager, pour repartir du bon pied. Tu penses reprendre ton travail, c'est une bonne chose, si tu peux prends un trois quart temps ou mi-temps (si tes finances te le permettent) ça te permettra , pendant que tu travailles de penser à autre chose.
tu fais partie de l'association "soliane", c'est une trés bonne chose, tu apporteras certainement quelque chose de nouveau.
Quelles stuctures tu es allée voir pour ta fille?
allez l'OM.
à une prochaine rencontre, amicalement serge et corinne Wink
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Sabine
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MessageSujet: Re: les papas que font-ils ?   Lun 11 Avr - 11:34

Bonjour,
En effet moi aussi je trouve dommage que d'être une peu "seule" mais bon on s'y fait Very Happy pour ce qui est d'y laisser des plumes c'est certain c'est inévitable c'est pour ça qu'il faut toujours avoir des gardes fous dwarf et moi j'en ai mis pas mal autour de moi !!
Les structures que j'ai été voir pour ma fille sont nombreuses, heureusement ? malheureusement ?, actuellement elle est en hôpital de jour 4 matinées par semaine et le reste du temps chez une nounou qui l'accueille depuis tte petite, et pour la rentrée elle devrait aller 2 après midi par semaine à l'école en intégration mais par contre je n'aurais plus de nounou affraid , je dis devrais car la décision est encore dépendante du fait que Gaëlle est une AVS ou pas.
Là j'aimerais l'emmener voir un spécialiste du cerveau alors je suis en pleine recherche pour trouver le profesionnel qui pourrait correspondre scratch .
Enfin bref un vrai parcours du combattant que l'on connait tous si bien mais qui permet aussi de faire des rencontres formidables thumright .
Bonne continuation à vous deux
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