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 Syndrome de Poland

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nadou
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MessageSujet: Syndrome de Poland   Lun 7 Mar - 2:11

Je suis maman d'un petit garçon de 2 ans atteint du syndrome de Poland (malformation au membre supérieur : manque de phalanges aux doigts, doigts collés, main plus petite, absence du grand muscle pectoral). Ce syndrome concerne 20 naissances par an en France. Nous sommes plusieurs parents à envisager la création d'une association. J'habite Paris et si des parents dans votre région sont concernés par ce syndrome et qu'ils désirent des informations sur ce syndrome n'hésitez pas à me répondre ; car c'est un syndrome qui est peu connu et ce n'est pas facile pour les parents et les frères et soeurs concernés par ce syndrome. Merci . Si je peux vous aider à mon tour d'une manière que ce soit , n'hésitez pas, je ferai mon possible.
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SOLIANE
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MessageSujet: SYNDROME DE POLAND   Lun 7 Mar - 23:04

Bonsoir,

Pour le moment, nous n'avons pas eu connaissance d'enfants présentant ce symptôme dans la région marseillaise et qui se seraient adressés à notre association.
Avez-vous pris contact avec www.orpha.net
Ce site répertorie les maladies rares et fait un lien entre les patients qui ont une même pathologie.

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nadou
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MessageSujet: Syndrome de Poland   Mar 8 Mar - 0:55

Oui, tout à fait je suis inscrite sur le site de Orphanet et j'ai eu un contact. Si je me suis permise de laisser un message sur votre forum, c'est déjà que je trouve très bien d'avoir créer une association comme la votre dans votre région. J'ai participé en novembre 2004 à une émission sur France 5 dans le magazine de la Santé sur ce syndrome avec Jérôme Thomas, vice champion olympique de boxe qui est également atteint de ce syndrome. J'ai reçu plusieurs courriers de part et d'autre de la France qui n'ont fait que m'encourager dans mes démarches pour essayer de rentrer en contact avec des parents ou adultes dans la même situation que moi. Lorsque vous avez des témoignages de parents qui n'ont jamais pu rentrer en contact avec d'autres parents comme eux, c'est très difficile à vivre au quotidien, à affronter le regard des autres et à déculpabiliser ; j'ai donc envie d'essayer de faire avancer les choses comme je peux. Encore bravo pour votre association.
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SOLIANE
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MessageSujet: CREER SON ASSOCIATION...   Mer 9 Mar - 15:55

Je ne peux que vous encourager à créer votre association. Il suffit de faire des statuts qui définissent bien les objectifs de l'association et de décrire le fonctionnement du bureau et/ou du conseil d'administration de votre association. Fixer le montant de la cotisation (pas trop cher pour les familles) et une simple déclaration en Préfecture est suffisante. Vous pouvez trouver des modèles de statuts sur Internet. La publication de la création en Préfecture de votre association coûte 37,50 €. Ensuite, il faut trouver un mode de fonctionnement pratique et souple qui permette à l'association de fonctionner et à ses membres de participer sans que cela ne soit trop lourd pour vous. Si vous avez besoin de conseils pratiques, n'hésitez pas à m'adresser un mail ou un mot sur ce forum. Nous avons fonctionné pendant plus d'un an sans avoir de locaux. Aujourd'hui, nous avons enfin un lieu d'accueil et quelques subventions qui nous permettent d'assurer les dépenses de fonctionnement de l'association.
Si j'ai connaissance d'un enfant atteind du syndrôme de POLAND, je vous contacterai bien évidemment.

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MessageSujet: Créer son association   Dim 20 Mar - 15:00

Je vous remercie pour tous ces renseignements. Je rencontre toutes les personnes concernées par ce syndrome fin Mai 2005 et nous signerons ensemble les papiers pour l'association. Je pense que dans un premier temps nous allons créer un site Internet. Je vous tiendrai au courant. A bientôt
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MessageSujet: Re: Syndrome de Poland   Sam 2 Juil - 13:33

Bonjour à vous deux.
Je viens de m'inscrire sur votre forum que je découvre à l'instant même.
J'ai laissé un message en "MP" à NADOU qui a posté des messages en mars. J'espère que NADOU est toujours à l'écoute.
Je m'intéresse à ce syndrome SOLIANE. La petite soeur de mon dernier fils en est malheureusement atteinte.
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nadou
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MessageSujet: Syndrome de Poland   Mer 20 Juil - 21:45

Bonjour, je viens de lire votre message. L'Assocation Syndrome de Poland va voir le jour en France d'ici quelques semaines. Si vous souhaitez des renseignements vous trouverez mes coordonnées téléphoniques sur le site de France 5 - Emission "Le magazine de la Santé" sur le Syndrome de Poland (novembre 2004). N'hésitez pas. A très bientôt.
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MessageSujet: Syndrôme de Poland   Ven 22 Juil - 8:39

Un grand merci de votre information. J'ai en ce moment un gros problème informatique mais j'ai pu lire votre message. Smile
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nadou
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MessageSujet: Syndrome de Poland   Mer 24 Aoû - 1:14

Bonjour, Si vous avez besoin de renseignements ou de documents médicaux concernant ce syndrome n'hésitez pas à me contacter. A bientôt
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nadou
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MessageSujet: Syndrome de Poland   Sam 22 Oct - 1:03

Message pour Machin : Smile J'ai une bonne nouvelle. L'association française Syndrome de Poland est enfin créée. Nous sommes maintenant une cinquantaine de familles concerné par ce syndrome. Nous aurons d'ici quelques semaines notre site Interne. N'hésitez pas à nous rejoindre. A bientôt je l'espère.

Mme GIAT
Présidente Association Syndrome de Poland
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MessageSujet: Re: Syndrome de Poland   Mar 4 Avr - 11:58

Merci NADOU mais quelles sont les références du site ?
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nadou
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MessageSujet: Syndrome de Poland   Mer 5 Avr - 21:21

Bonjour Machin,

Je suis contente que vous me recontactiez. Smile Notre site Internet est toujours en contruction et sera bientôt en ligne sur Internet. Nous sommes maintenant référencés par la Fédération des Maladies Orphelines et d'ici quelques jours nous allons avoir un espace dédié à notre association sur leur Forum. Je vous donne les coordonnées de l'espace dédié d'ici quelques jours. Nous avons des documents sur le Syndrome de Poland qui sont à votre disposition si vous le souhaitez, n'hésitez pas à me contacter. A bientôt

Nadine GIAT
Présidente Association Syndrome de Poland
3 rue de Nice
94 140 ALFORTVILLE
Tel : 06.79.54.45.17
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MessageSujet: Re: Syndrome de Poland   Mer 5 Avr - 21:57

Merci NADOU. Je prends note ! De quels documents disposes-tu ?
Les parents de la petite soeur de mon fils pensaient pouvoir faire opérer l'enfant pour lui donner une forme de "pince" à la main atrophiée mais il semble que ce ne soit pas possible.
J'ai lu par ailleurs qu'il n'y avait que 20 naissances de ce type par an en France !!! C'est moche.
Heureusement, l'enfant réagit bien et fait preuve de "caractère". Les parents ne semblent pas craindre outre mesure pour l'avenir mais je me pose la question de savoir comment cette petit fille réagira à l'adolescence ?!?
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nadou
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MessageSujet: syndrome de Poland   Jeu 6 Avr - 20:56

Au sein de l'Association, nous avons un Professeur avec nous qui est spécialisé sur le Syndrome de Poland et il nous a donné des documents médicaux qu'il a rédigé lui-même sur le Syndrome de Poland. Il est Chirurgien et consulte gratuitement pour les membres de l'association. Sinon, la Chirurgienne de mon fils est très bien aussi, elle connaît bien le syndrome de Poland. Elle-même m'avait dit à l'époque avant d'opérer mon fils qu'elle conseillait aux Parents de consulter d'autres chirurgiens car chacun opère de différentes manières et les avis chirurgicaux peuvent diverger. Et c'est vrai. Au sein des contacts avec les familles (nous sommes maintenant 60 familles au sein de l'association), je me suis rendu-compte qu'effectivement les chirurgiens n'avaient pas les mêmes méthodes chirurgicales. Je vous invite à me contacter par téléphone pour que nous puissions discuter ensemble du côté psychologie de l'enfant et de l'adolescent par rapport au syndrome et comment ils peuvent réagir. Je peux vous en parler car je suis en contact avec des familles qui ont des enfants et adolescents atteint du syndrome.

Nadine GIAT
Tel : 06.79.54.45.17
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MessageSujet: Re: Syndrome de Poland   Jeu 6 Avr - 21:41

Merci de ta réponse mais comme je l'ai signalé, je ne suis pas directement concerné par le syndrôme de Poland. C'est la petite soeur de mon fils qui en est atteinte et je n'ose m'avancer de peur de "choquer" les parents. Ceci dit, est-il possible de recevoir les documents en question. Je suis d'aussi près que je le peux la croissance de cette petite fille. En m'étant toute étrangère, elle m'est toute proche...
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MessageSujet: SOS   Jeu 29 Jan - 22:26

Bonsoir.

Je reviens vers vous avec près d'une année de retard...


Aujourd'hui, je (nous) aimerais (aimerions) créer une asbl regroupant des personnes atteintes de cette p... de maladie mais en Belgique !

Qui peut m' (nous) aider ???

J'ai (nous avons) besoin d'aide !

Une petite fille de cinq ans en a terriblement besoin !!!


Aidez-moi (nous) SVP !

Comment faire ???
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MessageSujet: Re: Syndrome de Poland   Dim 1 Fév - 13:30

Voici son blog, il vient d'être créé...


http://princessezoeptitemain.skyrock.com/
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MessageSujet: Re: Syndrome de Poland   Lun 9 Fév - 21:31

Et un forum vient d'être créé pour "Princesse Zoé Petite Main"...


http://zoeptitemain.vraiforum.com/index.php



Rendez-lui visite sur son blog ou son forum, elle n'attend que des encouragements...
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