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 Marchera-t-il?

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yetoli
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Localisation : Nans les Pins
Date d'inscription : 28/01/2005

MessageSujet: Marchera-t-il?   Ven 28 Jan - 18:47

Bonjour,
Note fils a 19 mois et ne marche toujours pas.
Il a eu une naissance difficile. La maman a fait un choc septique suite à quoi il est né deux mois à l’avance. Il a donc passé ses 10 premiers jours en réanimation, ses poumons étaient immatures et il a lui-même eu ce choc septique.
Il en a résulté une hémiparésie gauche, révélée notamment par une IRM (Ventriculoméglie et quelques anomalies de densités paraventriculaires bilatérales mais prédominant dans la région frontale droite. Anomalies tout à fait compatibles avec une atteinte des fibres pyramidales correspondant au membre supérieur gauche. Accident vasculaire thrombotique en lien avec une infection périnatale)
En développant notre imagination, nous avons réussi à stimuler sa main gauche et je pense que l’on peut dire qu’il l’utilise de manière satisfaisante maintenant, même s’il y a moins de force et moins de précision.
En ce qui concerne la marche… Toujours rien. L’hémiparésie crée bien sûr une faiblesse dans la jambe gauche. Il a bien débuté l’année en demandant à marcher, mais le médecin rééducateur ainsi que le personnel qui suit Valentin nous ont conseillé de ne pas encourager cette marche car elle était de type archaïque (il n’effectue aucun transfert)... On nous avait conseillé de ne pas stimuler la main gauche, mais nous l’avons tout de même fait car il nous semblait régresser dès que nous ne le faisions plus. En tout cas, je suis persuadé qu’il l’utilise de manière satisfaisante grâce à cela. J’oublie de mentionner qu’il ne s’assoit pas non plus. Il rampe, mais de manière asymétrique.
Voilà. Notre petit bonhomme (Valentin) est un petit garçon pétillant de bonne humeur. Son développement intellectuel semble normal jusqu’à maintenant.
Je voudrais avoir vos avis concernant les points suivants :
1.Faut-il encourager sa marche. Si oui, comment ?
2. Comment donner un coup de fouet à tout cela ? Il reçoit deux séances de kiné par semaine. Est-ce suffisant ?
3. Quels spécialistes aller voir ? Connaissez-vous des personnes vous semblant compétentes pour cela ? Nous sommes prêts à déménager s’il pouvait être suivi par une équipe efficace!
Merci pour vos réponses et témoignages
N’hésitez pas à nous les envoyer à notre adresse email : yetoli@hotmail.com
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Sabine
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Date d'inscription : 17/11/2004

MessageSujet: Re: Marchera-t-il?   Jeu 3 Fév - 16:52

Bonjour,
Je n'ai pas de solution miracles a apporter mais juste mon témoignage à vous donner. Gaëlle a marché à l'âge de 2ans et demi toute seule, elle a un retard global du dévelloppement et un syndrome cerebelleux.
Avec le peu de recul que j'ai sur la situation je dirais que le kiné c'est bien (moi ça a beaucoup aidé Gaëlle dans la prise de confiance et pour vaincre ces problèmes d'équilibre) mais depuis peu elle est prise en charge en psychomoticité et c'est vraiment un plus aussi ce sont des activités et un travail complétement différents de celui que fait le kiné mais tout à fait complémentaire. Maintenant il faut que le kiné et le psychomot soit des "bons" car malheureusement ça fait parti de notre parcours de rencontrer des gens qui ne "croit" pas en ce qu'ils font, un jour un médecin, alors que je lui disais que ma fille refusait de travailler avec une psychomot, m'a dit "vous savez il n'y a pas d'enfant qui refuse d'avancer il y a simplement des adultes qui ne savent pas les comprendre".
Peut être aussi faut il envisager une prise en charge par un neuro pédiatre mais vous l'avez peut être déjà fait ?
Voilà quelques conseils, ils n'ont de valeurs que parce que j'ai connu ça moi aussi et aujourd'hui c'est un vrai bonheur de voir ma fille marcher, alors courage et n'hésiter pas à demander surtout !!
A bientôt
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yetoli
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Date d'inscription : 28/01/2005

MessageSujet: Re: Marchera-t-il?   Sam 5 Fév - 10:40

Merci pour ces encouragements, nous en avons vraiment besoin. En fait, nous avons parfois l'impression que, entre la kiné, le médcecin rééducateur, et nous... Il n'y a que nous qui pensons que Valentin marchera. Ils veulent aller lentement , très lentement.
En réalité, ils attendent qu'il puisse se mettre assis seul et qu'il demande à marcher, à se lever en s'agrippant... Ce que font en effet tous les enfants.
Ils se refusent à provoquer la marche, ce qui est perturbant.
Nous avons un neuropédiatre qui suit Valentin. Elle croit en sa marche, mais ne le voit que très rarement.
Votre témoignage nous est précieux et encourageant. En fait, toute notre difficulté est de faire confiance en l'équipe qui suit Valentin. Et à travers tous les témoignages que je reçois, je me rends compte qu'il devient urgent de "comparer", d'avoir d'autres avis indépendants afin de nous conforter ou pas dans notre démarche actuelle. Un médecin de Marseille nous a été recommandé. Nous avons rendez-vous à la fin de ce mois et attendons cela avec impatience. Nous tenons à nous rendre également à la réunion de l'association Soliane le 12 mars et commencerons les bébés nageurs dès ce weekend.
Encore merci
Yetoli.


Sabine a écrit:
Bonjour,
Je n'ai pas de solution miracles a apporter mais juste mon témoignage à vous donner. Gaëlle a marché à l'âge de 2ans et demi toute seule, elle a un retard global du dévelloppement et un syndrome cerebelleux.
Avec le peu de recul que j'ai sur la situation je dirais que le kiné c'est bien (moi ça a beaucoup aidé Gaëlle dans la prise de confiance et pour vaincre ces problèmes d'équilibre) mais depuis peu elle est prise en charge en psychomoticité et c'est vraiment un plus aussi ce sont des activités et un travail complétement différents de celui que fait le kiné mais tout à fait complémentaire. Maintenant il faut que le kiné et le psychomot soit des "bons" car malheureusement ça fait parti de notre parcours de rencontrer des gens qui ne "croit" pas en ce qu'ils font, un jour un médecin, alors que je lui disais que ma fille refusait de travailler avec une psychomot, m'a dit "vous savez il n'y a pas d'enfant qui refuse d'avancer il y a simplement des adultes qui ne savent pas les comprendre".
Peut être aussi faut il envisager une prise en charge par un neuro pédiatre mais vous l'avez peut être déjà fait ?
Voilà quelques conseils, ils n'ont de valeurs que parce que j'ai connu ça moi aussi et aujourd'hui c'est un vrai bonheur de voir ma fille marcher, alors courage et n'hésiter pas à demander surtout !!
A bientôt
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Sabine
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Date d'inscription : 17/11/2004

MessageSujet: Re: Marchera-t-il?   Lun 7 Fév - 22:02

De rien, vraiment, je comprends ce que vous pouvez traverser et si ma petite expérience peut vous éviter quelques désagréments ou alors vous permettre de gagner un peu de temps et bien c'est là l'essentiel Very Happy
N'hésitez pas à nous demander et puis c'est vrai que parfois un avis supplémentaires ça apaise.
Contente de savoir que vous serez parmis nous à l'occasion du café du mois de Mars, ainsi vous pourrez rencontrer d'autres parents et puis avoir un lieu de parole ça aussi ça fait du bien, d'une façon ou d'une autre on a traverser le parcours et chacuns a ses petits trucs pour se faciliter la vie et on se les transmets ... et moi j'apprends des choses pas tous les jours mais presque !!!
Alors n'hésitez pas, mieux vaut poser des questions que de rester avec ces doutes, courage vous n'êtes plus seuls maintenant Cool
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