Nous souhaitons savoir si parmi les parents adhérents, amis il y a en qui connaissent le syndrome de west. Il semblerait qu'il y ait quelques enfants atteints de cette maladie mais nous n'arrivons pas à en trouver pour pouvoir échanger notamment sur les mesures mises en place, les idées , les développements possibles, le problème du langage..... Notre petit cyrille a repris son développement, il progresse mais nous n'avons aucune visibilité. On aimerait échanger sur les expériences...
Il y a quelques associations mais hors paca mais les forums ne sont pas actifs.
Donc si vous vivez la même chose que nous, contactez nous.

J'en profite pour remercier les bénévoles de l'association car vous faites un travail important et votre association commence à bien être connue.

merci à toutes et à tous